的第6个年头、开始定期透析的第6个月,2020年10月,她来到北京市通州区一家三甲医院进行肾移植申请。
经会诊,确认小尤的自身条件可以接受肾脏移植后,医生要求小尤一家准备好40多万元现金,以供随时取用。
这仅仅包括手术费、供体肾源费,不包含后期可能发生的感染或排异反应费用,更不包括需要终身服用的抗排异药。
而肾移植,已经是中,医疗费用较低的一种了。据健康界了解,中难度最大的肺移植,手术费用约为60万元。
,是器官衰竭患者最后的救命稻草。没有治疗机会,患者面临的是失能甚至死亡。
“在《条例》基础上完成人大立法,制定更广泛的人体捐献法规,已经条件成熟。”在2023年两会上,全国人大代表、山东第一医科大学附属眼科研究所所长、山东省眼科医院院长史伟云建议,针对遗体、器官和组织捐献进行立法,破解法律盲点,更好界定捐献者、执行者、接收单位等各方的权责利。
史伟云认为,一方面,人体捐献立法已具备可行性。另一方面,现行的《人体条例》存在局限性。
“该移植条例没有具体的上位法律作为制定依据。没有法律作为行为依据,我国遗体(角膜)、器官捐献工作就始终得不到全面的法律保护,就不能使捐献者、医生、接受者、医疗机构等各方权利主体享有明确、清晰、必要的权利与责任。今后即将实现的几十万、上百万的捐献行为,将始终带病前行。且世界上大多数发达国家都已就人体器官的捐献和移植,制定了统一法律,来规制并促进人体的发展。”史伟云表示,完善遗体、器官和组织捐献立法已迫在眉睫。
40万,对于小尤一家人来说,等于掏空了家底,老两口东拼西凑,钱总算凑齐。
在申请等待肾源之后不到半年的时间,小尤的妈妈接到医院打来的电话,告知肾源等到了,可以配型。
2021年6月,医院又通知小尤去做配型,在配型结束回家的路上,小尤妈妈就接到电话通知:配型成功,第二天就要手术。
“孩子O型血,原以为要等很长时间,没想到会这么快就通知手术。”小尤的妈妈说。
能够如此顺利地完成肾脏移植,和我国近年来事业的快速发展密不可分。
2005年开始,在时任卫生部副部长的黄洁夫的推动下,我国陆续颁布《人体条例》、下发《关于境外人员申请人体有关问题的通知》、施行《中华人民共和国刑法修正案(八)》、出台《人体捐献器官获取与分配管理规定(试行)》,令器官捐献、移植逐步走向透明、公正、可溯源。
2010年,中国公民逝世后器官捐献试点工作启动;自2015年1月1日起,我国全面停止用死囚器官,公民捐献成为医疗的唯一来源。
中国捐献数量从2010年的34例增长到了2019年的5818例,目前已位列全球第二、亚洲第一。器官捐献没有此前外界担忧的数量锐减,反而增加的数量远超预期。
与此同时,我国的医疗能力也有了一定程度的增长。以肺移植为例,我国肺移植工作曾一度在1994年-1998年停滞近5年,彼时只有不到20例肺移植手术,其中只有2例肺移植患者术后长期生存。而如今,中国肺移植已然走在世界前列。
2020年,无锡市人民医院肺移植中心以156例肺移植的数量,跃升为世界肺移植数量最多的中心。而医院肺移植手术的成功率和患者生存率早在2016年就已经达到国际先进水平,患者术后1年、3年和5年生存率分别达到80%、60%和50%。
现在,国内严格使用中国人体器官分配与共享计算机(COTRS系统)系统实施器官分配。
无锡人民医院江苏省肺移植中心主任、浙江大学医学院附属第二医院副院长陈静瑜对健康界介绍,COTRS系统有一套严密的评分测算,每一位在系统中排队等待移植的患者都会有一个分数,这将和区域优先原则一道,共同成为器官分配顺序的重要依据。
“比如,孩子是可以优先获得肺源的。”陈静瑜说,但问题在于,因为没有足够的儿童患者,肺源面临较大浪费。
“有些孩子没有医保,反复在外看病,把家里看穷了,父母可能就没办法支付肺移植的费用,不得已放弃了。”陈静瑜遗憾道。
在住院的18天里,一直有护工照顾,手术费、治疗费和住院费用将近20万元。经过医保报销后,小尤一家自付约6万元。
供体的肾源相关费用是纯自费,而小尤这则个案的特殊性在于,上述费用还包括为供者结清病逝前的医药费用。小尤相信,这意味着供者生活贫困,在去世前签署了器官捐献协议,从而减免了一部分医药费用。医院并未告知小尤供者的具体信息。
为防止肾移植带来的排异反应,小尤还需要终身服用抗排异的免疫抑制剂。此外,还要时刻承担着术后感染的风险。这将陪伴患者终身。
小尤的身体就像一个天平,免疫力太高,会导致排异;太低,又容易发生病毒感染。2022年春节期间,小尤发生了BK病毒感染,紧随其后的是血压升高和尿潜血。事实上,大部分成年人都带有这种病毒的抗体,免疫功能正常的人不会发生BK病毒发作,只有包括肾移植在内的免疫功能缺损的病人,才有可能引起激活。
常年吃药、难有收入。即便是身处医保报销政策较好的北京,生病后,小尤一家仍承担着巨大的压力。
致力于推动中国肺移植技术,常年接触大量患者,陈静瑜对于患者的“经济难”,感触更深。
陈静瑜告诉健康界,目前,我国的手术等费用还尚未全面纳入大病医保,这对于许多急需做的患者来说,无疑是他们求生路上的瓶颈。
为此,在2022年两会期间,时任全国人大代表的他建议”将手术费用全部纳入医保”。
的医保报销主要包括两部分费用——手术费用和移植后抗排异药使用费。
移植后的抗排异药需要终身服用,对患者来说是一笔不小的负担。好在目前国内抗排异药已经在大多数地区纳入了门诊特慢病保障,门诊拿药,报销比例普遍高达80%以上。
健康界从某具备资质的知名三甲医院获悉,该医院所在的城市,早已将术后使用的抗排异药纳入了门诊特慢病报销。按照后的临床需求,排异药会逐步减量,医保报销的年额度也按照首年6万、次年3万、未来每年2万阶梯下降。
“基本能保障患者临床需求。目前我们较少接到患者反映手术或抗排异治疗报销有问题。患者更担心的是术后感染问题。”上述医院医保办主任向健康界介绍。
该人士还强调,患者的医疗费用不能一概而论。因为个体差异太大,如果产生了术后感染,治疗费用较高。
“的治疗费用昂贵,从二三十万到七八十万不等。这显然是下一步需要着力解决的问题。”中国发展基金会副秘书长、广州艾力彼医院管理中心主任庄一强对健康界说。
根据陈静瑜的介绍,一个肺移植病人目前从入院评估,等到肺源手术、术后ICU、病房住院一个月,最终出院,总的费用约50万-60万。
其中:纯粹外科手术费用,江苏省单肺移植2万元、双肺移植4万元。其他主要是一次性耗材、药费、医技检查等费用,分别占比约为20%、40%、30%。
目前国内肾、肝移植普遍保障较好,但比如心肺移植手术这样技术较新、尚未全面推广的治疗方式,治疗费用更加高昂,但大部分地区没纳入医保,因此给患者带来了较大负担。
我国医保目前基本实现了市级统筹,但由于统筹区经济发展水平、筹资能力各不相同,不同地域患者的医疗负担可能存在较大差异。
“比如浙江省,心肺移植手术费用就没有纳入医保。”陈静瑜说,他同时任浙江大学医学院附属第二医院副院长、无锡人民医院江苏省肺移植中心主任。
有无纳入医保,患者的个人承担能力可能天差地别。江苏省已经将心、肝、肺、肾等均列入医保报销范围。
“一位江苏无锡的肺移植受者,总医疗费用在50-60万左右。经过医保报销后,自理部分仅需15-20万左右。而且术后免疫抑制剂用药费用85%可以纳入医保。”陈静瑜分享。
力争将手术费纳入医保,关乎公平。早在2015年,全国政协委员、原卫生部副部长黄洁夫就曾表示,的捐献群体也有很多贫困家庭,不能因为经济问题,让穷人没有权利接受移植。
陈静瑜介绍,我国每年完成心肺肝肾移植共计2万多例。但2021年,肺移植数量仅775例,心脏移植也不足1000例。对比每年近6000例的器官捐献来看,心、肺器官的利用率并不高。
究其原因,除了和手术难度大、临床医生储备不足、供体不足等因素相关外,还和器官特殊性相关。
“中国肺器官的利用率只有5%-6%”,陈静瑜曾表示,相比肾脏冷缺血时间可长达18-24小时,肺器官的冷缺血时间只有5-6小时,最长可延长到8-12小时。因此,供体维护是中国肺移植的一个瓶颈。
“很多时候,因为没有患者,我们的肺器官都被浪费掉了。”陈静瑜认为,如果能够将肺移植手术费全面纳入医保报销,将令原来无法负担移植费用的家庭获益,同时也有利于提高肺器官的利用率,”按照中国的人口比例,短期内全国年肺移植量有望突破1000例”。
根据最新发布的《2022年医疗保障事业发展统计快报》,截至2022年底,基本医疗保险基金(含生育保险)当期结存468448亿元,累计结存3615630亿元,其中,职工基本医疗保险(以下简称职工医保)个人账户累计结存1175398亿元。
如果按照心、肺患者报销30万元手术费计算,初步估算约需5000万元,这约是医保基金累计结存的1.3%。
看似,这不是一笔难算的账,但因关乎效率与公平,实则是业内人士也难解的”电车难题”(伦理学经典思想实验:一辆失控的电车,两条轨道各有人躺着,什么也不做,会放任5个人丧生;而主动扳动道闸、电车改道,能拯救5个人,同时也间接成为杀害另一个无辜者的凶手)。
“国家医保局最难啃的骨头,一个是罕见病,一个就是这样的大病。”上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林对健康界表示。
金春林认为,从医保的本心来说,应该保大病。老百姓小病付得起,宁愿牺牲一点小病,也要保大病。所以,把这样高昂的医疗费用纳入医保,是防止老百姓因病致贫、因病返贫的保障。
但硬币的反面是,“钱永远是有限的,要把钱用在效率高、治疗好的医疗支出上。”金春林认为,是否会造成过度报销?的效率是否高效?需要系统的卫生技术评估。
手术费能否医保报销,是准入的问题。而能否逐步提升保障能力,面临的是”钱够不够”的现实问题。
一些经济欠发达的偏远地区,已经将手术费纳入了基本医保,但报销能力显然远不及发达地区。
庆阳市,一直是甘肃省GDP排名第二的城市,2021年,庆阳市GDP达到885.27亿元。
2019年,庆阳市城乡居民基本医保实现市级统筹后,报销政策有所提升。本市三级定点医疗机构住院,起付线%;市外三级定点医疗机构住院起付线%。
但住院医疗费用年度最高支付限额仅为6万元。即便加上大病医保年10万元的补助金额,一位庆阳参保人的全年医保报销额度也只有不到20万元。
2021年,庆阳市城乡居民缴费标准为个人缴纳280元/人,各级财政补助最低550元。而北京市城乡居民缴费分老年人、学生、居民,最高缴费580元每年,政府补助4260元、1545元、2210元每年。
根据国家卫健委公布的数据,我国具备资质的医疗机构共180所。其中,143所医疗机构具备肾脏移植资质,109所具备肝脏移植资质。而心脏移植和肺脏移植资质的机构较少,全国分别有66所和49所。
健康界联系到某地市级医院,该医院是本地唯一一所三甲医院。医院管理人士告知,本地没有医院开展手术,因此本地也就不存在相关医保报销结算问题。
在2022年提交的《将纳入医保的建议》议案中,陈静瑜对提高地方手术保障能力,作出了具体建议:
将手术费用全部纳入医保,部分地区也可采取大病医保或单病种限价的措施,比如成人肝移植20万,肺移植30万;手术费用全面公开透明,进一步提升公众对器官捐献的认可度和参与度。
在庄一强看来,人大代表的率先呼吁,显然是提高医疗保障能力的第一步,“这体现了对生命和价值的尊重,我们要达成『一个也不能少』的共识。”
但他也认为,因为价格高昂,所以和罕见病的高值药保障问题很像,但又因药品有降价空间,而医疗服务短期内没法降价,所以这些患者的保障问题可能更加复杂。
2022年3月,《国家卫生健康委办公厅关于印发2022年国家医疗质量安全改进目标的通知》,在《2022年各专业质控工作改进目标》中,对肺脏、肝脏、肾脏、心脏的质控,都提出了明确的改进目标。
一方面,不能一味地报销,留出个人自付,给补充医疗保险、商业健康保险、慈善捐赠、医疗互助等多层次保障留出空间。
另一方面,保障要和疗效挂钩,不能滥用医保额度。“生存率高的医院,医保可以给高报销额度,而移植失败,医院也要承担一定的支付比例。不能一味地全部报销。”
最后,的报销不能”一刀切”,要设定好适应症范围,让真正有临床需求的人,享受到合理的医疗服务和保障。
庄一强认为,可以根据各地医保基金筹资能力,做好医保局和卫健委的协调,对手术保障的需求、可行性进行摸底、研究,允许地方先行先试。
全国范围内肝、肾移植保障较好,已经在大部分地区纳入了医保报销。某知名三甲医院医保办主任告诉健康界,这得益于移植技术的成熟程度及其实际医疗效果。“医保肯定要考虑卫生经济评估。一项医疗服务究竟给患者带来了多少获益?医保也需要做取舍。相比来说,心、肺移植技术起步较晚,全面纳入医保还需要一些时间。”
目前,全国大部分地区已经将肾透析纳入医保,部分省市还开展了免费救助工程。
根据江苏省2021年发布的医疗服务支付标准,血液透析的费用为5800元/月。即每年69600元。
触发小尤决定接受肾移植的原因,是2020年年中开始的定期透析——一周3次,每次4个小时以及频繁的核酸检测。
“将肾移植纳入医保,一方面患者不用透析了,老百姓的就医体验和满意度提升了;另一方面从医保基金可持续性角度,长期讲也是合适的。”上述医保办主任说。
因BK病毒感染住院十几天后,小尤出院了。她说,相比过去需要频繁透析的日子,现在的生活已经好了很多。
她的大学专业是电子商务,24岁那一年,她确诊,随后只能辞去外企工作,在家修养。服用激素类药物、吃降压药、吃中药、注射促红素……
小尤本以为,自己的人生就要这样羸弱地活着,如今,移植为她带来生机。在生病期间她考取了会计证,未来她希望找一份出纳的工作,能够赚钱养活自己。
原标题:《一次手术平均50万,怎么样才能解决中国缺器官、缺医院、缺医生、缺钱?》
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患者家属向政府热线投诉医生,热线回复太给力!尤其最后一句,让人直接破防……